| f o r A L L |
| 成人急性リンパ性白血病（acute lymphocytic leukemiaあるいはacute lymphoblastic leukemia：ALL） |
| 患者さんのためになればと思い、σ(｡･_･｡)が諸先輩方から聞いたことや体験したこと、 |
| 気づいた事や勉強したことなど、思い立ったら書いていきます。 |
| なんか書いて欲しいことあったらメールください。 |
目次
１．成人急性リンパ性白血病患者σ(｡･_･｡)が入院して現在９ヶ月。今までに同病気の患者がσ(｡･_･｡)以外に３人いた。主治医が異なると方針や治療が異なるし、患者それぞれの体調・年齢も異なるので一概に決断できないが、同じ病気の人がいるってことは心強かったりした。同じ悩み、同じ治療（薬の量や治療法など違うのだが、他の白血病患者の治療と比べたら基本が同じなのだ）、骨髄移植。根底に持っている事情や問題が同じだったりするからだ。 １）データ少ない？急性リンパ性白血病は10才までにもっとも多く発病する。１９８８－９２の５年間に、同年代の１０万人に５，６人の割合だそうだ。ＭＥＤＯＣ ＰＲＯＪＥＣＴ：急性リンパ性白血病の図２を参照すると分かるが、２０代後半から４０代くらいまでなら同年代の２０万人に１人いるかいないかなのだ。成人急性リンパ性白血病の患者がよほどめずらしいことを指している。ある日、先生が言っていた。「あんたたち、普通に病気の話してるけど、よほど珍しい病気なんだからね？こんなに同じ病院に何人もいるもんぢゃないんだから。」そのときはじめて「やっぱりそーなんだ」って自覚した。当時ＡＬＬ患者が４人いたからだ。 何かで５年生存率をみた。小児については８０％くらいの確率で生存してる。成人はというと、５０～６０％前後だったろうか。目をそむけてしまうくらいだ。半分死ぬんか？まぁ、このデータは今より５年以上前に治療をうけた人たちのデータだから、気にしないことにした。だって、明らかに生存率は上がっているはずだから。てか、「ぜってー生存率あげてやる！」ってみんなで誓っている。 ２）成人っていくつから？同じ部屋にいたＡＬＬ患者のうち２人は、高校生であった。体格の問題もあるだろうが、１６歳で発病した彼は移植のために他病院から移ってきたのだが、小児科と血液内科で治療法をめぐってもめたそうだ。最終的には、成人ってことになったらしい。その彼の体格は大きいとは言えないのだが、高校生は大人なんだろか？。。。びみょ～。３）移植して。移植後の経過は人それぞれである。血縁・非血縁・オールマッチ・血液型の変化などが関係しているが、σ（｡･_･｡)みたいに１座不一致の非血縁で順調なのもいる。先ほど話した高校生は小学生の弟から移植して、約３０日で退院していった者もいる。どうも、アメリカでは早期退院、無菌の緩和、薬の削減が進んでいるらしく、これから先は移植もすこうし楽になっていってくれるのでは？っと思う。どんどん治療が簡単で楽になってくれることを祈るばかりだ。そして、一緒に生存率を１００％へ。さて、σ(｡･_･｡)以外のＡＬＬ患者は、退院した者、移植中の者、移植を終え一緒に入院してる者といるが、今のところみんな非常に元気である。これを読んでいるＡＬＬ患者の方、「病は気から！」は真実である。最初はどうしても気落ちする。σ（｡･_･｡)も何日落ちこんだことか。。。仕方のないことだと思う。でも是非、現実を直視し、必ず社会復帰すると強い気持ちを持つべきだ。そんな仲間を見つけ、励ましあい、一緒に悩み、助け合い、共に老衰まで生きていくべきだ。唯一分かり合っていける仲間なんだから。 ２．精神論ＨＰのどこかにも書いたが、「病は気から」はある意味真実である。白血病の原因すべてが「気が弱って病気になった」とは言えないが、こと治療においては「精神的に強い気持ちが働くか働かないかで治療の効果が大幅に異なる」のでは？ないかと思えるからである。やっぱり、ネガティブに考えれば体調悪くなるし、生きる希望もなくなるし、ひどいと「このまま死んでもいい」なんて考えるからだ。医師や看護士からしてみればいい迷惑である。（今まで見てきた中でネガティブなやつあたりほどひどいおのはない…） せっかく早めに病気が発覚したなら、せっかく完全寛解したなら、せっかく治療がうまくいっているなら、せっかくドナーが見つかったなら、せっかく骨髄移植できるなら、せっかく…。今つらいと思っているあなたを羨ましいと思う人もいるのですよ。 だから、精神論大事かな？と思い、ときどき追記しようと心に決めてみた。 １）嫉妬この病気になって人生でこれ以上ないくらい嫉妬した。普通に生活してれば、自分で何とかするということができる場合も多いから、特にσ(ﾟ∀ﾟ ∬はそんなに嫉妬することはなかったし、羨ましいことはあってもそれは嫉妬するようなことでもないと割り切れていた。が、こと病気になって、長期入院してみたら、何もかもが嫉妬の対象になりかねないのである。まずは、普通の生活、健康な人。「なんでσ(ﾟ∀ﾟ ∬が？」って気持ちが強すぎて、入院の初期１週間は強力な治療も加わってグッタリである。転じて、自殺者のニュースや殺人者のニュース、特に９１１事件を入院して間もなく直面したため、嫉妬から万人に対する怒りへ。ここにこうして、明日死ぬかもしれない命が今を一生懸命生きているのに、なんでそんなに簡単に命を落とせるのか？って…。 そして、同じ病気や同じ病室の元気な人があんまり自分のことを自慢っぽく語るのを聞くとその人が嫌いになったりする。一緒に喜んであげられないなんて人間こうなるとここまで小さくなれるのかと思った程だ。 この状況に陥って嫉妬するなというのは無理な話である。嫉妬しないってことは生きる気力がないってことでもあるような気がする。だから、生きるために嫉妬していいとσ(ﾟ∀ﾟ ∬は考えている。がしかし、それを誰かに向けるべきものではなく、その気力を自分の生きる気持ちに繋げたい。誰かを羨んだりしてもどうにもならないし、自分と誰かを比較してもどうにもならないからだ。これは『闘病』であり、自分が自分の病と闘うことによって、健康を勝ちうることが大事であるからだ。 そこで、気持ちの転換が必要になる。誰かに対する嫉妬のエネルギーを自分の治癒の原動力に。マイナスの気持ちをプラスに。そこが非常に難しく思うこともあるが、あの長期入院という独特な閉鎖された空間（今までに体験したことのないようなフラストレーションの溜まる空間）では、思い込みも大事なんだと思った。言い方変えると『マインドコントロール』である。頭では分かっていても心がついてこないってことあるよね？で、心がついてこないから、頭で一生懸命考える。それが一番いいことなんだ。心がすっきりするだろう方法をまずは考えてから、それが自分の理想であることを考えることが一種のマインドコントロールになっているような気がするがどうだろう…。だって、人間として理想の人間にはなりたいわけだけど、今は自分のことが一番大事に思える時期。それも大事だから、そのために早く治して自分に一生懸命という状況から脱していきたい。と思えれば一番だろうか…。 この辺は人によって様々かと思うが、嫉妬できるときってまだ元気なときですから、それだけでもすごいことですよね？ ２）病は気から身体と精神（心とか気持ちも含めて）は密接に関わっている。脳が身体を支配しているのだから当然といえば当然か…。だから、同じ治療を受けていても、精神が－方向（マイナス）に向いていればやはり効果が薄れるし、＋方向に向いていれば逆になるだろう。プラシーボ効果というのがある。プラシーボ効果とはプラシーボ（Placebo）の語源はラテン語の「I shallplease」（私は喜ばせるでしょう。）に由来しているらしい。そこから患者さんを喜ばせることを目的とした、薬理作用のない薬のことを指すようになったとのこと。通常、医学の世界では乳糖や澱粉、生理食塩水が使われるそうだ。従って、プラシーボ効果（反応）は、このような薬理作用のないものによりもたらされる症状や効果のことで、それはいい場合と（治療効果）、悪い場合（副作用）の両面がある。「これは痛みによく効くよ。」といわれて、乳糖を飲んで、痛みがなくなったり、逆に吐き気がでたりすることがある。この場合、プラシーボにあたるのが乳糖であり、プラシーボ効果にあたるのが、鎮痛効果であり（治療効果）、吐き気（副作用）であるわけだ。プラシーボ効果がどうして起こるかについては、次のようなことが考えられている。１）暗示効果、２）条件付け、３）自然治癒力、４）その他。 さて、こうなるとプラシーボ効果（治療効果）を期待したいところ。それには、主治医との信頼関係や、治療の知識、薬の効果やそれぞれの薬の意図をよく理解する必要があるだろう。つまり、その効果を＋へ働かすための勉強がかかせないと思うのだ。そうでないと、身体を破壊する薬（抗がん剤）が効くなんて思えないだろう。そして、副作用が出てきたときに、それを薬が効いている証拠だなんて考えられないだろう。ついつい、「あの先生、大丈夫なんだろうか？」とか「この薬で大丈夫なんだろうか？」「薬の量は間違っていないだろうか？」とかいろいろ不安がよぎるんですよ。不安になると身体もその不安の影響を受けるわけですね。 いろんな情報を知ることは確かにショックなことも多く、本当に心の弱い人はあまりお勧めしないのだが、このサイトに来てる時点で、その辺はクリアしている方も多いでしょうか。そうであれば、あとはすべてを＋転換できる楽観性と「絶対生きてやる！」というつよーい精神力が大切です。何が何でも、それが自分のためでも家族のためでも子供のためでも愛する者のためでも、絶対生きて社会復帰するという貪欲な気持ちを持つことが、何よりも大切なんだと私は思っている。少しでも「あきらめる」気持ちを持ってしまったら、そこから弱さが広がることもあるでしょう。だから、いつでも強気強気でいけるよう退院したときのイメージや退院したときに食べたいものや退院したときにしたいことや退院したときに行きたいところや…。いつもいつも強くイメージして欲しいと考えます。 みんながんばれ！ α．Ｑ＆Ａ ※上記内容に対する質問、その他知りたいことなどありましたらメールでお知らせください。答えられる限りお答えし反映していきます。 １）何がうれし？たのし？大好き！？お見舞い患者によく聞かれた。「何が欲しい？持っていっちゃまずいものって何？」…確かに…。σ(ﾟ∀ﾟ ∬も退院後に他の人のお見舞いに行くときに実際何を持っていっていいのか分からないこと多し。では、σ(ﾟ∀ﾟ ∬が何を喜んだのか書いてみよう。まぁ、何よりも来てくれるだけで、その笑顔を見れるだけでとてもありがたいので、手ぶらでも気軽に来てくれるのが何よりだと思うけどね。①見舞金。ちょっと嫌らしいがあの時はお金が入る見込みも次に働ける見込みも何もなかったものだから、日々金銭的な不安がつきまとっていた。お金持ちの家の方はそうでもないかもしれないが、うちはそんな余裕なしだったから、微々たる金額でも頭が下がる思いでいっぱいだった。「あ～～たすかったぁ～～～」と思うことも多々あり、また使うときにも一礼してから使ったものである。今でもその見舞いの袋は大事にとってあるが、その気持ちも資金もとてもとてもありがたかった。 ②食べ物。これは、治療期間かそうでないかで随分違うが、まずは治療期間。このときの状態によっては、食べ物の味が全く異なってしまうことや、刺激の強い食べ物や生ものや海老・カニやグレープフルーツが食べれない期間が続く。仮に最初はおいしいと思っていた病院食も１ヶ月を過ぎるとすべてが同じ味になっていることに気付き、とても食べれる代物ではなくなってくるため、「ふりかけ」「調味料」「カップめん」「カップスープ」「缶詰（フルーツ含）」冷蔵庫あれば⇒「つけもの」「生たまご」「温泉たまご」「ジュース」「デザート」など。日々の課題が『どうやって食事を完食するか』となるので、患者の好みにもよるが、食事の付け合せがとても大事であった。ただ、これってうちの病院では大事だったが、他の病院の食事がどんなものだか分からないのでこの辺は本人に聞くのが一番である。で、身体が元気なときは体力つけるためにも点滴棒片手にブラブラ歩いて買い食いなどもするので、嗜好品（タバコはやめやう）をいただけるとありがたいのでは？σ(ﾟ∀ﾟ ∬アイスを日々食べてたので、来るついでに病院では売ってないアイスを一つ買ってきてもらえれば嬉しかった。＜あまり参考にならんね… ③情報。外部から遮断されているので、いろんな情報が嬉しかったり羨ましかったりなつかしかったり。特に「元気になったら行きたい、会いたい」と思えるような情報は大事なのかも。それ以外にも、自分の病気の情報や医療に関する情報はありがたく、（噂話はごめんだが）本やネット上の情報を印刷して持ってきてもらえるととても参考になった。 ④…思い出したら書く… ２）アガリスク？プロポリス？漢方？幾度か質問をいただいたものである。アガリスクはどうですか？って聞かれても、飲んだことも食べたこともない。ただ、もしアガリスクもプロポリスも漢方も、主治医に相談してからにして欲しい。σ(｡･_･｡)は入院後「耳管解放症」という治療法のない症状がでたときに、父親が心配して漢方薬を持ってきてくれた。調べた資料によれば、漢方で治った症例がいくつかあるので、すぐにでも試したかった。何せ、治療法がないのだから。で、主治医に相談したところ、その回答はこうだった。「健康な体であれば問題ないが、白血病の治療中は免疫が弱まるのでヤメテ下さい。ほとんど大丈夫かと思うのですが、漢方薬の服用で肺炎になった症例がいくつかあるので、退院するまでは我慢して下さい。」 私の命を預かる医者の言うことはもっともだった。ただでさえ、たくさんの薬を併用して投与しており、身体にどんな症状がおきるのかを日々診ながら調整しているというのに、身体にどんな変化をもたらすか分からない漢方薬の服用などもっての他だろう。 皆さん。自己責任でお願いします。 とりあえず、どんな効果があるのかはこちらへ【ＷＥＢ健康倶楽部】 |
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